"שילוב" ילדים עם סוכרת נעורים בין בריאות לחולי

Transcription

1 "שילוב" ילדים עם סוכרת נעורים בין בריאות לחולי ד"ר ארנה שמר ד"ר ארנה שמר, מרצה בבית הספר לעבודה סוציאלית, האוניברסיטה העברית. מנחה תהליכים בתחומי עבודה קהילתית, שיתוף ושותפות ועבודה בין תרבותית. 36 בעת כתיבת מאמר זה קיבלנו שיחת טלפון ממשרד החינוך: "אנו נאלצים לצמצם את שעות הליווי של הסייעת בבית הספר לב תכם לשמונה שעות בשבוע. תוך חודש ההחלטה תצא לפועל." כדי שב תי תוכל להיות "משולבת", היא נדרשת לסיוע צמוד במשך כל שעות שהותה בגן, וכעת בכיתה א'. צמצום שעות הליווי משמעו סיכון מצבה הבריאותי, הפחתת השתתפותה המלאה בחיי בית הספר, העמסת אחריות ישירה על מורתה, המטפלת בעוד 35 ילדים, דאגה מתמדת והיערכות שלנו, ההורים, לטיפול ישיר בה. כל אלה מכיוון שילדה בת שש אינה מסוגלת לטפל בעצמה: היא אינה יכולה להיות ערה תמיד לתחושות הכרוכות ב"ירידת סוכר", היא אינה כשירה פיזית לביצוע כמה מהפעולות הכרוכות בטיפול בסוכרת נעורים, כגון מדידת רמת סוכר בדם או הזרקה, היא אינה יכולה לדייק בקריאת מספרים ומובן שאינה יכולה לחשב בעצמה את כמויות האינסולין שהיא נזקקת להן. למעשה, גם בליווי סייעת איננו מחוסנים מפני הדינמיקה של המחלה, וכך בשבוע שקדם להודעה, למרות ההשגחה הצמודה, היא נקלעה למצב של ערכי סוכר נמוכים ביותר ונזקקה לעזרה דחופה. ה"השתלבות" וה"שילוב" אינן מילים שגורות בביתנו, והן אינן חלק מהשיח הישיר שלנו. השיח ביננו כולל את המילים הקשורות להתמודדות האינטנסיבית היומיומית עם סוכרת נעורים. איננו עסוקים בהשתלבות אלא בשמירה על האיזון בין הסוכר לאינסולין. איננו מצפים מהחברה לשלב אותנו ואת ילדינו, אבל אנו מצפים מהשכנים שלנו, מהגננות והמורים של בנותינו, מבני משפחתנו ומחברינו לחיות א תנו. 1 במאמר זה אציג את מערכת היחסים בין משפחתי ובפרט בנותיי, החולות בסוכרת נעורים וצליאק, 2 לבין החברה כפי שאני חווה אותה. הדברים נכתבים מנקודת מבט סובייקטיבית, של אם לילדות עם סוכרת נעורים, והם אינם אמורים לייצג או חוויות של משפחות אחרות או של ילדים המתמודדים עם מחלות אלה. אפתח בהסבר על סוכרת נעורים ואמשיך בהתבוננות בסוגיית השילוב, באמצעות בחינת השיח הפנימי בקרב האנשים עם סוכרת נעורים המבטא את הדיסוננס שבין חולי לבריאות. על פי רוב מילים השייכות לנושאו של גיליון זה כגון שילוב, השתלבות, נורמלי, כמו כולם מופיעות במירכאות, כדי לבקש להרהר מחדש במשמעותן. 1 אני מודה לבנותיי על נכונותן לשתף אחרים בניסיון שצברנו. 2 מחלת הצליאק )כרסת( משמעה רגישות לגלוטן הנמצא במספר מיני דגנים, בהם קמח חיטה שהוא רכיב בסיסי ושכיח במוצרי מזון רבים. לכ- 6% מהאנשים עם סוכרת נעורים יש גם צליאק. הטיפול במחלה זו הוא הקפדה על תזונה נעדרת גלוטן לחלוטין.

2 מהי סוכרת נעורים? סוכרת נעורים היא מחלה כרונית המתפרצת בעיקר בגיל הילדות או הנעורים. 3 משמעות המחלה היא שמערכת החיסון של הגוף משמידה את תאי הביתא בלבלב, ובשל כך נפגע מנגנון ההפרשה והייצור של הורמון האינסולין האחראי לפירוק הסוכר מכלי הדם ולהפיכתו לאנרגיה. היות שגופנו צורך סוכרים בקביעות, חולי סוכרת נעורים נאלצים להתמיד בשמירה על איזון ערכי הסוכר בגופם. לשם כך עליהם לנטר את רמת הסוכר בדמם באמצעות בדיקה ולהחדיר לעצמם אינסולין כמה פעמים ביממה בזריקות או בדרכים אחרות. אספקת האינסולין ניתנת על פי חישוב עצמאי התלוי בכמה משתנים. כמו כן עליהם להקפיד על תזונה מותאמת ולהתמיד בפעילות גופנית. הטיפול בסוכרת נעורים אינטנסיבי, חודרני ואחראי מאוד, והוא כרוך במעקב רפואי. מצבים של רמת סוכר נמוכה או גבוהה בגוף יכולים לגרום במקרה הקל להרגשה רעה )כאב, חולשה, סחרחורת, בלבול(, ובמקרה החמור לסיכון התפקוד, לאיבוד ההכרה או לסיבוכים רפואיים אחרים. עקב העלייה בשכיחות המחלה בעולם, הכריז האו"ם כי המחלה היא מגפה עולמית. בישראל חיים כיום יותר מ- 40,000 חולי סוכרת נעורים, ומספרם עולה מדי שנה בשנה. בזכות ההתקדמות של המחקר והפיתוח הטכנולוגי-רפואי, המו הגוברת לתסמיני המחלה והשלכותיה וכן בזכות מגוון אפשרויות התזונה היום, אנשים עם סוכרת נעורים יכולים לנהל אורח חיים רגיל ברובו. במעלה עקומת הפעמון לא ברור מי, לא מוגדר מה, לא קבוע ואולי גם לא 4 אפשרי להיות באמת "שם" ברום עקומת הפעמון המסמלת את הנורמליות. באזור סימבולי ת חום זה נמצאים אלה שביניהם רצוי להשתלב הבריאים, השפויים, הלא עניים, ואלה שמבחינת ה"חברה" יודעים להתמודד כך שקשייהם אינם מכבידים או בולטים. ואולם למעשה אנשים רבים, ובכללם ילדים רכים, חיים עם מוגבלויות שונות על מפתן 3 סוכרת נעורים נקראת גם סוכרת מסוג 1, להבדיל ממחלת הסוכרת הנקראת גם סוכרת מסוג 2. סוכרת מסוג 2 שכיחה יותר, בעיקר בקרב אנשים מבוגרים או בעלי משקל עודף. במחלה זו נותר לרוב תפקוד חלקי של הורמון האינסולין, ונדרש בה טיפול שונה. במאמר זה אעסוק בסוכרת נעורים בלבד. 4 המונח עקומת הפעמון מבטא התפלגות נורמלית מושג סטטיסטי המתואר גרפית בצורת פעמון סימטרי וחד שיאי המבטא מי נמצא בגבול הנורמלי ומי חורג ממנו. ה"כמו כולם". יש בהם שמוגבלותם נראית לעין ויש בה רכיבים הבולמים או מעכבים את ההתקדמות אל הסף שמעבר לו החיים ה"נורמליים". יש אחרים שמוגבלותם אינה גלויה, או כמעט שאינה גלויה, ועל פי רוב אינה מונעת השתתפות בפעילויות יומיומיות. עם זאת, אצל האחרונים הדרך להשתתפות זו כרוכה במאמץ ובדאגה, בהיערכות ואף בסיכון. ילדים עם סוכרת נעורים נוטים להשתתפות פעילה ומלאה בכל הפעילויות של בני גילם. לכאורה, הם "משולבים" במלוא מובן המילה: הם יכולים לטייל, להתעמל, לאכול הכול, לישון מחוץ לבית, ללמוד, להשתתף בחוגים ועוד ועוד. לכאורה, אין מקום לכתוב כלל על שילובם שהרי הם משולבים! גם בעת כתיבת מאמר זה נתקלתי בתמיהה של אחדים מחבריי, ש"הרי הילדים שלך נראים לי מאוד משולבים". וזה אכן מתעתע. מתעתע, מכיוון שמבחינתי הדרך להיות "משולב" כרוכה בהתמודדות שאינה "כמו כולם". התמודדות שברובה כמעט שאינה נראית ונשמעת, אך היא מורגשת ומטלטלת. חולי סוכרת נעורים נאלצים להתמיד בשמירה על איזון ערכי הסוכר בגופם. לשם כך עליהם לנטר את רמת הסוכר בדמם באמצעות בדיקה ולהחדיר לעצמם אינסולין כמה פעמים ביממה בזריקות או בדרכים אחרות... 37

3 38 "השתלבות" במעלה עקומת הפעמון פירושה שהילדים עם סוכרת נעורים חיים בביטחון פיזי, נפשי וחברתי בקהילתם היומיומית, כך שהם יכולים להשתתף בה באופן פעיל. קהילה "משלבת" מסוגלת להתמודד בטבעיות ובאהדה עם אנשים שיש להם מוגבלויות. משמעות ה"שילוב" בהקשר זה אינה בנ רמול החולה בציפייה לשינוי אורח חייו או לטשטוש צרכיו, אלא דווקא בנכונותם של אנשי הקהילה לשנות את ההתנהלות היומיומית שלהם כדי להכיל את החולה. המשא ומתן על שינויים כאלה הוא המפתח לקהילה שמסוגלת לקדם את בריאותם הפיזית והנפשית של אנשיה. דוגמה לשינויים אפשריים: התאמת תפריט במערכות החינוך; נכונות הורים בקהילה ללמוד למדוד את הסוכר לילדים סוכרתיים שהם מארחים; מוכנות מדריכים בתנועת הנוער להשגיח בעת מחנה אחר מצבו של הילד הסוכרתי; הירתמות מערכת החינוך המקומית לממן סייעת כאשר המדינה אינה עושה זאת. הדיסוננס שבין מחלה לבריאות מנקודת מבטי, באופן אירוני, אחד החסמים להתמודדות מיטבית עם סוכרת נעורים הוא התפיסה הרווחת בציבור שזו אינה מחלה ושאנשים עם סוכרת נעורים אינם חולים. 5 את המשפט שאמרה א ם בקבוצת הורים לילדים עם סוכרת נעורים שמעתי בגרסאות שונות פעמים רבות: "אצלנו בבית אנו מעבירים את המסר שהסוכרת אינה מחלה, ולכן הילדה שלי לא חולה ויכולה לעשות הכול כמו כולם". בקרב משפחות שיש בהן סוכרת נעורים מחזקים שיח זה באמצעות כתבות, הרצאות ופרסומים שהמסר המרכזי בהם הוא הצלחה בהתמודדות עם סוכרת נעורים. במרחב הווירטואלי יש מאות בלוגים ופורומים של סוכרתיים החוזרים שוב ושוב על המסר "אנחנו כמו כולם". אם זה אכן המצב, מדוע יש צורך לזעוק זאת? למרות הלמידה מהשיח על ההצלחות ומהמסר החשוב הנחוש המועבר בו לבנותיי, אני מרגישה כי מהשיח נעדר היבט משחרר חשוב של לגיטימציה לקושי, לכאב, לכעס, לעייפות ולצער. לגיטימציה 5 עוד בנושא זה אפשר למצוא בפרק: "עבודה קהילתית לקידום בריאות הציבור: המקרה של התמודדות עם סוכרת נעורים בישראל", מאת סדן, א', שמר, א' ובליט-כהן, ע', בספר העומד לראות אור: קידום בריאות בישראל. עורכים: בראון-אפל, לוין ודאוד. שאינה הופכת את האדם לחריג, מסכן או בעייתי אלא רואה בו מתמודד. בשנים הראשונות להתמודדות עם המחלה ספגתי מסרים אלה ולא העזתי לבטא בפומבי מחשבה אחרת. כוחה של האמירה החברתית בקהילת סוכרת הנעורים היה כה חזק, שמשמעה של ההתנגדות לאמירה זו היה שאינני מתמודדת היטב או שאני מחנכת את בנותיי בדרך קלוקלת לחוש חולות, חסרות אונים, מסכנות ותלותיות, או בקיצור לא בריאות. אמירה זו ניטעה בתודעתי הן על ידי הורים לילדים עם סוכרת נעורים והן על ידי אנשי מקצוע. מסר זה לא התיישב היטב ואף הפך לפרדוקסלי בעיקר בגין התיוג על ידי אנשי מקצוע, שיש בהם המכנים אותנו "חולים", "מטופלים", "פציינטים" ו"לקוחות" כינויים הדוחקים היבטים ומאפיינים אחרים בחיינו והופכים דווקא את המחלה לסימן ההיכר שלנו. עם הזמן הבנתי כי זו אינה עובדה, אלא תפיסה חברתית המ בנ ה מציאות שלפיה מעוצב היחס לאנשים עם סוכרת נעורים. חשתי כי איני מוכנה לחיות על פני הרצף המתעתע שבו אני חווה את סוכרת הנעורים כמחלה מסוכנת לעומת האמירה ההרואית לכאורה כי לא מדובר במחלה, לכל היותר

4 במגבלה. להבנתי, חתירה לבריאות המלווה בשלילה, בהכחשה, ברידוד או בהקטנה של החולי דווקא פוגעת בקידום התפקוד הבריא המשמעותי שהמחלה מאפשרת. שלא במזיד, מסר זה עלול לפגוע דווקא במי שמתקשה יותר להתמודד עם הטיפול היומיומי בסוכרת נעורים ובהשלכותיה. סיבות רפואיות, נפשיות, חברתיות, תרבותיות, כלכליות, אירועי חיים ועוד, כל אלה יכולים לפגום ביכולת ההתמודדות האישית או ההורית היומיומית ולהזכיר כי מדובר במחלה מסוכנת. גם בקרב קהילת חולי הסוכרת יש עקומת פעמון, פנימית, שהנמצאים בשוליה מודרים למורדותיה ומידרדרים ממנה להתמודד בבדידות עם הקושי, בצל אמירות פטרוניות כגון "לא משתפים פעולה בטיפול", "לוקחים את המחלה קשה", "לא מתמודדים נכון". אנשים עם סוכרת נעורים הם חתך-רוחב של החברה, ולכן אי אפשר לראותם כמקשה אחת ולהחיל עליהם אותם מסרים מסרים שנועדו לעודד את העצמתם ועצמאותם אך הם מקשים ומכשילים. לא פעם דווקא אנשים מקבוצות המיעוט, שאינם נגישים למשאבים כגון ידע, כסף, קשרים וטיפול רפואי מתקדם, נמצאים בעל כורחם פעמיים בתחתית עקומת הפעמון הן של קהילת הסוכרתיים והן של החברה הרחבה. הורים לסוכרת נעורים במפגש משפחות של חולי סוכרת נעורים שנכחתי בו לא מזמן מצאתי עצמי מתמודדת עם המסר המרכזי שעלה מאחת ההרצאות: "בשבילי סוכרת הנעורים היא כמו לרחוץ שיניים בבוקר". האדם עם סוכרת נעורים שעמד לפנינו, ההורים, הגיע להישגים מרשימים בתחומים רבים בחייו, והיה מעורר השראה. הוא הסביר לנו עד כמה המחלה מעולם לא היוותה מגבלה עבורו וייתכן שאף ביגרה וחישלה אותו להתמודד טוב יותר עם אתגרי החיים. רק בסיום ההרצאה אמר משפט מפתח עבורי, משפט שלא הורחב ולא הוסבר: "אני בטוח שעבור ההורים שלי החוויה הייתה שונה". אכן, עבורי סוכרת נעורים אינה עוד פעילות שגרתית וקלה כמו "לרחוץ שיניים"; בהיותי אם לילדות צעירות עם סוכרת נעורים, זו "סתימת שורש" עמוקה, מכאיבה ויקרה. לאחר שבע שנים של חיים עם סוכרת נעורים, אני נוכחת לדעת עד כמה משמעותית הייתה ההשתלבות שלי מחדש בחיי השגרה כדי שילדותיי יוכלו להתארגן בחיים טובים, נוחים ובריאים ככל האפשר. אין בכך כדי להמעיט בערכם של משתנים חשובים ביותר, כגון הכוחות האישיים של כל ילד ואופן התמודדותו האישית, תמיכת סביבתו הקרובה, מדיניות כלפי ילדים חולי סוכרת, התפתחות המחקר והמכשור הרפואי ועוד; אך נראה כי ההתמודדות המשפחתית, בעיקר ההורית, ובייחוד האימהית, היא עוגן של ממש ליכולתו של הילד החולה הרך להיות "משולב". נראה כי היכולת של ההורים לטפל בצורכי הילדים בלי לשלם מחירים גבוהים מדי היא גורם מכונן בבריאות ילדיהם. יכולת זו תלויה בין השאר במחיר שהחברה סביבנו מוכנה לשלם בעבודה עם הורה שדרוך לכל טלפון ויכול בכל עת שצריך לעזוב את העבודה, בהיערכות משפחתית לגיבוי הטיפול במקרה של היעדרות הורים, בנכונות חברית להכיל הורה שיכול להיות מודאג וטרוד ועוד. "לפני שיאבד עוד ילד אחד" הדברים הבאים פורסמו על ידי ש רי, אם לילדות עם סוכרת נעורים, אחות מוסמכת מקנדה, תחת הכותרת הלא שגרתית בשיח הסוכרתיים: "לפני שיאבד עוד ילד אחד". 6 אכן, כותרת לא שגרתית, בהיותה מפחידה ופורצת את גבולות השיח החזק, הבריא ובעיקר ה"משולב". "כאשר אנחנו שומעים על מקרה טרגי שקשור בסוכרת נעורים כל מה שאנחנו יודעים זה שגם לנו זה יכול לקרות יום אחד. זה מה שמחבר את כולנו, 6 את הבלוג המקורי ראו בכתובת: jennaspetmonkey.blogspot.com/2010/10/beforehttp:// התרגום מהאתר "מתוקים": ;another-child-is-lost.html ; נדלה בתאריך 1 בנובמבר,

5 הפניות ורשימה ביבליוגרפית מלאה למאמר זה ניתן למצוא באתר אשלים 40 זרים גמורים. אנחנו כנראה היחידים שמבינים מה האחרים עוברים וכיצד נראית המציאות היומיומית שלהם. אנחנו צריכים למצוא דרכים לשתף אחרים במציאות הזאת. אנחנו צריכים ליצור מו בקרב הציבור והממשל עד כמה חשוב למצוא מרפא למחלה הזאת. אנשים מבחוץ אינם מבינים מה הילדים שלנו עוברים. על פי רוב הם נראים ילדים רגילים לחלוטין. הם לא נראים חולים. מרבית האנשים אינם מסוגלים להבין את התחושה של חיים עם סוכרת נעורים. מה המשמעות של נפילות סוכר, מהי המשמעות של חיים במתח מתמיד, מהי המשמעות של החשש מסיבוכים ארוכי טווח. מחלות לב, מחלות כלי דם, אובדן ראייה, בעיות בעצבים בעיות בכליות ועוד. אנשים אינם מבינים כמה קשה לנהל את הסוכרת ביום יום. דקה אחר דקה, שעה אחר שעה, לילה אחר לילה. כמה מאמץ משקיעות המשפחות כדי להבטיח את בטחון הילדים שלהן לכן אין לנו ברירה. אנחנו חייבים לדבר למען המרפא. לעורר דיון, לכתוב, לכתוב באינטרנט, לענות על שאלות, להסביר לחברים, להגיע אל הציבור. אל תהיו שקטים. גייסו כסף. גייסו מו. פעלו למען המרפא לסוכרת. אל תסתתרו. דברו בקול רם. כדי שישמעו אתכם." אני קוראת את קריאתה של האם: "אל תהיו שקטים... אל תסתתרו..." קריאה המוחה נגד ההיאלמות של המשפחות שאינן נוטות להראות את המוגבלות, הקושי והדאגה. קריאת תיגר זו אינה סותרת השתלבות ואינה מאיימת על שלומם הנפשי של ילדינו נהפוך הוא, היא ההזדמנות היחידה שלהם להיאבק על מקומם בסדר היום הציבורי הצר בסל התרופות, בתקצוב מחקרים, בגיוס תרומות ובמו חברתית. ריסון ההיבטים של החולי והאדרת הצד הבריא מעצבים את היחס החברתי לאנשים עם סוכרת נעורים. כך, דווקא בעת שנדרשת יותר אחריות של החברה למציאת מרפא למחלה ולסיבוכיה, לסיוע לאנשים הזקוקים לו ולתמיכה בבני משפחתם הנושאים באחריות הטיפול מושתקים הקשיים והמגבלות, מוחלשת ההשקפה שנדרש שינוי, ונגרע מהלהט הנדרש לפעולה ברמה הציבורית. באופן אירוני, המסר האידילי של השתלבות למרות המוגבלות משרת את הימנעות המדינה מהתחייבות לקידום בריאותם של אנשים עם סוכרת נעורים. במכתב 7 שכתבתי לפני שנים אחדות לוועדת הכנסת לתקצוב סייעות לילדים רכים עם סוכרת נעורים, הדגשתי בין השאר את מחויבות המשפחות ושותפינו המקצועיים לפעול מתוך ראייה ביקורתית של ההיבטים החברתיים של סוכרת נעורים. משמעותה של ראייה ביקורתית זו היא שה"שילוב" יבוא מתוך הכרה בייחודיות ופעולה מתוכה, גם אם זו אינה נוחה ואינה נעימה:...כעת הילדים שלנו חולים כיוון שהסביבה שלהם משמרת את המחלה שלהם ולא את האיזון שלהם. החולי הזה הוא חברתי יותר מאשר רפואי, שכן כאשר הסביבה תיטיב להבין את הבעייתיות במדיניות הננקטת כיום כלפי ילדים צעירים חולי סוכרת נעורים ותפעל לשנותה יש סיכוי שגם בריאותם של ילדינו תשתפר. כאשר תנועת האנשים עם מוגבלויות יצאה למאבקה בארצות הברית, טענו אותם אנשים כי הנכות שלהם היא חברתית יותר מאשר פיזית. הם קראו לסביבה "נכה" נכה ביכולתה להבין את מצוקתם ונכה במוכנותה וביכולתה לספק פתרונות למצבם. נראה כי חוסר המו של מי שאינו חווה את המוגבלות, כל מוגבלות, אינו טמון רק בחוסר ידיעה או בהתעלמות, אלא גם בחוסר יידוע. זה כנראה תפקידנו הורים ומשפחות, וגם אנשי מקצוע מהתחום כמו רופאים, אחיות, עובדים סוציאליים, דיאטניות, ובכלל, קופות החולים וחברות פרטיות של מחקר ופיתוח מהתחום. כיום יש בקרב האנשים עם סוכרת נעורים כאלה השואפים להיות חולים שהם בריאים בחברה שהיא לכאורה בריאה. החולי של החברה נעוץ במסר כי "מחלה" אינה חלק מהשיח הנורמטיבי הרצוי, בחוסר ההכרה בהשלכות השונות של המחלה, ולכן גם במחסור בפתרונות מתאימים. אף שלא קל להשיל את מעטה ה"כמו כולם" שאנו עוטים כדי "להשתלב", נחוץ לעשות זאת כדי להכיר בכך שהטיפול באנשים עם סוכרת נעורים, ובייחוד בילדים, יכול להיות טוב יותר. 7 נכתב בשנת 2008, לקראת הצעת חוק למתן סייעות רפואיות לילדים עם סוכרת נעורים. הנוסח המלא נמצא באתר האגודה לסוכרת נעורים: